國家醫(yī)保局近日答復(fù)政協(xié)第十四屆全國委員會第一次會議提案時透露，自國家醫(yī)保局成立以來，已累計將26種罕見病用藥納入醫(yī)保目錄，平均降價超50%。疊加其他藥品準(zhǔn)入方式，目前在我國獲批上市的75種罕見病用藥，已經(jīng)有50余種納入醫(yī)保藥品目錄。

近年來，國家醫(yī)保局通過優(yōu)化準(zhǔn)入程序，及時將符合條件的罕見病用藥納入了醫(yī)保目錄。2023年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整工作方案中對罕見病用藥的申報條件未設(shè)置上市時間限制，納入國家鼓勵仿制藥品目錄的藥品可以申報當(dāng)年醫(yī)保目錄，進一步拓寬了罕見病用藥的準(zhǔn)入范圍。

在罕見病用藥供應(yīng)保障方面，國家醫(yī)保局聯(lián)合國家衛(wèi)健委先后印發(fā)相關(guān)文件，通過定點醫(yī)療機構(gòu)和定點零售藥店兩個渠道，滿足談判藥品供應(yīng)保障、臨床適應(yīng)等方面的合理需求。截至6月底，全國已有22.9萬家定點醫(yī)院和藥店配備了包括罕見病用藥在內(nèi)的目錄談判藥品。

在完善罕見病多層次醫(yī)療保障體系方面，通過完善高額費用負擔(dān)患者綜合幫扶機制，積極引入市場力量，推動慈善組織、商業(yè)健康保險、醫(yī)療互助等社會各方力量參與救助保障，發(fā)揮保障合力。

據(jù)了解，國家醫(yī)保局將持續(xù)完善醫(yī)保準(zhǔn)入談判制度，綜合考慮臨床需求、醫(yī)保基金承受能力等因素，將更多符合條件的罕見病用藥按程序納入醫(yī)保藥品目錄，進一步提升罕見病用藥保障水平。

此外，關(guān)于醫(yī)療保障法立法工作進展情況，國家醫(yī)保局方面透露，已制定了《國家醫(yī)療保障局立法規(guī)劃(2018—2022年)》和《國家醫(yī)療保障局立法工作管理辦法(試行)》，目前，醫(yī)療保障法已列入全國人大常委會2023年度立法計劃和國務(wù)院2023年立法工作計劃。