6月25-26日，第四屆中國(guó)嬰兒痙攣病友大會(huì)暨2023一米陽(yáng)光病友組織年會(huì)在廣州隆重召開(kāi)。本屆病友大會(huì)積極響應(yīng)今年“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”主題，匯聚全國(guó)癲癇及康復(fù)領(lǐng)域權(quán)威專家進(jìn)行科普義診，用實(shí)際行動(dòng)助力“癲癇的規(guī)范化診療，從院內(nèi)到院外”。

專家云集，公益科普

本屆病友大會(huì)是面向全國(guó)嬰兒痙攣癥患者家屬的純公益關(guān)愛(ài)活動(dòng)。活動(dòng)當(dāng)天，北京大學(xué)第一醫(yī)院姜玉武教授、廣東省人民醫(yī)院翟瓊香教授、北京大學(xué)人民醫(yī)院楊志仙教授、深圳市兒童醫(yī)院廖建湘教授、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院彭鏡教授、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院周水珍教授、江西省兒童醫(yī)院鐘建民教授、Palm Bay Education US戴荔教授等十幾位專家大咖齊齊亮相，為來(lái)自全國(guó)的嬰兒痙攣癥患兒家長(zhǎng)帶來(lái)了精彩分享與專業(yè)科普，助力他們正確認(rèn)識(shí)癲癇，全面提升規(guī)范化診療水平。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，癲癇專家們針對(duì)廣大患兒家長(zhǎng)關(guān)心的診斷用藥、手術(shù)治療、腦電監(jiān)測(cè)、康復(fù)訓(xùn)練、最新療法等話題展開(kāi)科普并進(jìn)行面對(duì)面答疑，滿滿干貨讓人受益匪淺，反響極為熱烈。

精彩講座，專業(yè)答疑

第四屆中國(guó)嬰兒痙攣病友大會(huì)現(xiàn)場(chǎng)座無(wú)虛席，權(quán)威專家?guī)?lái)了《嬰兒痙攣的診斷與腦電圖特點(diǎn)》《嬰兒痙攣的病因分類》《嬰兒痙攣的基因研究進(jìn)展》《嬰兒痙攣的最新治療進(jìn)展》《嬰兒痙攣的用藥策略與案例分享》《嬰兒痙攣的手術(shù)治療》《嬰兒痙攣的康復(fù)訓(xùn)練策略》《VNS適應(yīng)癥及植入方式個(gè)體化選擇》《嬰兒痙攣的手術(shù)案例分享》《氨己烯酸-嬰兒痙攣癥的一線治療選擇》《氯巴占-難治性癲癇的新選擇》《飲食也能治癲癇-被遺忘的金子》等主題講座，從多維度科普了嬰兒痙攣癥的診療與預(yù)后知識(shí)，詳細(xì)解答了家長(zhǎng)提出的各類問(wèn)題。

專家義診，造福患者

6月26日活動(dòng)尾聲，所有專家現(xiàn)場(chǎng)免費(fèi)為嬰兒痙攣癥患兒和家屬進(jìn)行了義診。在公益義診環(huán)節(jié)，癲癇領(lǐng)域權(quán)威專家“一對(duì)一”問(wèn)診為患兒定制治療方案，指導(dǎo)規(guī)范治療并提供心理疏導(dǎo)，幫助他們走向了科學(xué)診療之路。專程趕來(lái)的家長(zhǎng)紛紛表示不虛此行，收獲頗豐。

本屆病友大會(huì)由一米陽(yáng)光病友群主辦。一米陽(yáng)光病友群由嬰兒痙攣癥患兒家長(zhǎng)松松爸于2011年創(chuàng)建，以抱團(tuán)取暖為初心，一直致力于幫助新病友正確認(rèn)識(shí)疾病、調(diào)整心態(tài)、少走彎路。越來(lái)越多的患兒家屬在該社群的幫助下，走向了正規(guī)治療的道路，樹(shù)立認(rèn)真治療的信心。

今年第四屆中國(guó)嬰兒痙攣病友大會(huì)的圓滿舉辦，進(jìn)一步提高了家長(zhǎng)對(duì)嬰兒痙攣癥的認(rèn)知，為實(shí)現(xiàn)“癲癇的規(guī)范化診療，從院內(nèi)到院外”貢獻(xiàn)了應(yīng)有之力。

在第十七個(gè)“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”到來(lái)之際，我們呼吁給予癲癇患者更多關(guān)注和關(guān)愛(ài)，幫助他們正確應(yīng)對(duì)癲癇疾病，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心，通過(guò)規(guī)范化治療回歸健康生活。