近日,由羅氏制藥中國公益支持的"打造SMA全生態體系,助推臨床診療高質量發展"SMA關愛活動在北京順利召開。鎂信健康首席創新官馮昊先生受邀出席了此次活動,與SMA領域資深臨床專家、患者代表以及行業伙伴就如何聚力解決SMA患者未盡之需展開討論。此外,由鎂信健康推出的"滿欣關艾"脊髓性肌萎縮癥(SMA)早篩早診關愛項目正式啟動,通過搭建便捷高效的SMA檢測平臺,提升醫患早診早篩的意識,為困境中的眾多SMA患者點燃新生的希望。

從左至右依次為鎂信健康首席創新官馮昊,美兒SMA關愛中心執行主任邢煥萍女士,北京協和醫院神經科副主任戴毅教授,羅氏制藥中國特藥領域副總裁陳顗娟女士,山東大學公共衛生學院、山東大學健康偏好研究中心李順平教授

脊髓性肌萎縮癥(SMA)是一種罕見的常染色隱性遺傳病,在全年齡段人群中均有可能發病,且致殘率高,嚴重威脅患者的生存質量。據估算,在中國,SMA 患者群體約 3 萬人,年齡較大的成人患者因病程長,狀況更加錯綜復雜,針對這部分患者的精準診療、多學科管理及改善生活質量等存在巨大的未盡之需。

發揮多元支付價值 打通用藥"最后一公里"

病痛挑戰基金會聯合弗若斯特沙利文發布的《2023中國罕見病行業趨勢觀察報告》顯示,從全球的范圍來看,目前僅有5%罕見病存在較有效治療方法,即使已存在治療方法的罕見病藥物價格也十分昂貴,一般患者很難負擔。

在我國,罕見病藥物上市數量逐年提升,這意味著罕見病患者有更多藥物可用。羅氏制藥中國特藥領域副總裁陳顗娟女士表示:"近年來,國家高度重視罕見病患者的用藥保障和健康權益,SMA患者的需求正在逐步被看見和響應,更多患者看到了長期生存、改善生命質量的可能。在各方努力下,利司撲蘭在國內上市一年后即被納入國家醫保目錄,真正落實到用藥可及。與此同時,羅氏將繼續加強與科研機構/臨床醫師在藥物治療方案以及創新藥物研發方面的合作,開發更先進的診斷和治療方案。"

除了早發現早診斷、新藥研發之外,藥品的可負擔性也是打通用藥 "最后一公里"的關鍵因素。目前,我國還未建立起系統完善的罕見病用藥保障機制,部分罕見病藥物尤其是高值藥短時間內醫保難以報銷,不少患者面臨用不起藥、無法足量用藥困境。鎂信健康首席創新官馮昊先生指出:"如果缺乏支付力的改善,先進的療法和檢測技術在普及推廣上也會受到一定的局限。鎂信健康作為一家提供先進醫療服務和多元支付解決方案的公司,在國家政策指導下,把先進的療法和檢測技術與商業健康險等一系列創新的支付手段結合起來,將其作為中國基本醫療保障制度的補充,可以促使規范的疾病診療被更廣泛地普及,同時幫助改善治療藥物的支付力度。"

近年來,鎂信健康深度參與了全國各地的城市定制型商業醫療保險("惠民保")項目,助力惠民保將用于治療包括罕見病在內的高值藥械納入保障、擴大特藥保障范圍。此外,還在不斷嘗試將診斷和篩查服務納入保障范圍,進一步減緩在診斷期間的患者負擔,為推動疾病可診、可治、可醫、可保貢獻力量。

"滿欣關艾"項目正式啟動 提供高效便利的一站式服務

越早診斷并盡早啟動治療對SMA的治療結果有極大的意義。《脊髓性肌萎縮癥中國三級預防指南》中建議盡早對高危或疑似患者進行SMA疾病早期的篩查和干預,爭取更佳的臨床結局。

"成人SMA患者診斷延遲時間長,甚至可能長達三四十年,診斷難度大是SMA患者診斷延遲的原因之一",北京協和醫院神經科副主任戴毅教授結合臨床診療經驗指出:"在成人階段,造成四肢肌無力萎縮的疾病較多,對其鑒別診斷需要醫生具有較高能力,尤其對于基層醫生而言,掌握罕見病診斷可能更加困難。"

SMA患者早篩早診早治尤為迫切,為此,鎂信健康精心推出"滿欣關艾"脊髓性肌萎縮癥(SMA)早篩早診項目,為全國SMA高風險患者提供一站式的qPCR和MLPA檢測服務。SMA高危患者憑專業醫生評估確認的臨床證明材料申請入組,入組成功后可申請享受免費的SMA一站式檢測福利。項目覆蓋SMA全人群,可接受全國范圍內的成年人患者或未成年人患者入組。

鎂信健康首席創新官馮昊先生表示:"早篩對于SMA的診治包括提升改善患者的生活質量具有非常重要的意義,該項目將提供貫穿高風險SMA患者從診前到確診后的一站式服務,為整個中國高危SMA患者帶來疾病診療全程的福利保障,助力中國SMA早診早篩的推廣和推進。"

未來,鎂信健康還將聚焦國內患者亟待滿足的醫療需求,以創新方式加速創新藥械和診療技術跑向患者,積極投入到多層次醫療保障體系建設中,為中國家庭提供更全面、更優質、更可及的醫療健康保障與服務,助力構建更具幸福感的未來社會。